Conectar en tiempos de COVID-19, medida clave para evitar el aislamiento de personas con Esclerosis Múltiple

  • 29/05/20
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30 de mayo: Día Muncial de la Esclerosis Múltiple

Santander 27 de mayo 2020.- La COVID 19 está haciendo que todo cambie de una manera que no imaginábamos... pero para las personas con Esclerosis Múltiple la novedad no es tan grande: "Cuando llega a tu vida la esclerosis múltiple, nuestra zona de confort va a saltar por los aires, se va a romper, vamos a necesitar afianzarnos con fuerza, buscar conexiones, que te den información y la capacidad para adaptarte a la nueva situación. Convivimos con la incertidumbre de la enfermedad de las mil caras y nos tenemos que adaptar día a día a una evolución incierta. Y eso no es tarea fácil porque además nos enfrentamos a la soledad y aislamiento social. Y, ahora, a la COVID-19".  Así lo expresa Fernando Ramos, Secretario de la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple, que convive cada día con la enfermedad.

El sábado 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltipley desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple quieren poner en valor cómo el apoyo social puede ayudar a reducir el impacto psicológico ocasionado por la esclerosis múltiple y los cambios que esta enfermedad introduce en las personas que la padecen. "La ACDEM acompaña desde hace 25 años a las personas que conviven con esta enfermedad crónica en la provincia, les ayudamos a recorrer el camino y a crear conexiones sociales para una mejor convivencia con la patología", señala la presidenta Lina Fernández.  

Además, este año, desde la Asociación quieren poner de relieve las barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan y que se han visto incrementadas por la COVID-19. "Aún no conocemos con detalle el impacto del COVID-19 en la EM y tampoco en la vida de las miles de personas que conviven con una enfermedad crónica en España. Pero sí conocemos las nuevas barreras que esta pandemia ha supuesto: retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menor seguimiento de los pacientes, mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse..." añade Lina. 

Campaña 2020 "Conexiones EM"

"Me conecto, nos conectamos" es el lema elegido este año con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple. Según un estudio de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), el 52% de las personas con EM en España afirma relacionarse menos que antes de tener la enfermedadLas barreras laborales, el estigma social de los pacientes crónicos, el desconocimiento de qué es la EM y la incomprensión constituyen el día a día de estas personas que, además, se enfrentan a un Sistema Nacional de Salud con claros déficits para la atención a los crónicos en general y a los que tienen EM en particular.

Hay cuestiones no superadas como el desconocimiento o formación insuficiente a profesionales sanitarios; la falta de recursos para su atención eficiente (acceso a servicios de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, atención psicológica y neuropsicológica...); poca o ninguna información adicional tras el diagnóstico, la deshumanización en la relación médico-paciente o la descoordinación entre los distintos especialistas.

Es por esto que este jueves, 28 de mayo, a las 17h00, tendrá lugar el evento online "#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro", cuya inscripción y programa completo se pueden consultar en diamundialem.org. En esta página del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple también se puede descargar un gif para mostrar apoyo en redes sociales a las personas con EM y sus familias, y dejar un testimonio acerca de qué nos conecta o nos desconectacon los demás.

Puedes descargarte AQUÍ el flyer de la campaña

La COVID-19 ha aumentado las barreras de los pacientes con EM

La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en España. Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.

La COVID-19 ha afectado a la calidad de vida y aumentado las barreras que encuentran las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico.

Desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se considera urgente:

• El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

• La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y de las Comunidades Autónomas.

Además, continúan reivindicando:

▪ Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para la COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

▪ El reconocimiento automático del 33% de discapacidadcon el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos, pero que afectan de forma relevante a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

▪ Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

▪ Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

▪ Mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

La Esclerosis Múltiple en números

• 2.500.000 personas tienen EM en el mundo; 770.000, en Europa, y 55.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), de las cuales un 75% son mujeres.

• Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes.

• Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.

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