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1-. INTRODUCCIÓN / JUSTIFICACIÓN
La esperanza de vida presenta una evolución temporal ascendente en los países industrializados, existe un aumento en el número de ancianos y un cada vez más elevado número de personas con distintos grados de dependencia . no todos los mayores necesitan ayuda y tampoco la dependencia es exclusiva de los mayores pero según datos del IMSERSO 2005 dos terceras partes de las personas con discapacidad diaria tienen más de 65 años.
En España, los mayores de 65 años suponen un 16,7% de la población, ocupando el quinto lugar en la Unión Europea y la población con edad superior a 80 años se ha duplicado en sólo veinte años, fenómeno demográfico denominado «envejecimiento del envejecimiento».
Aunque el cuidado formal está aumentando, a día de hoy, el cuidado informal es mayoritario, se estima que, de las personas mayores de 65 años dependientes que reciben algún tipo de cuidado, el 84,9% es informal . Este cuidado informal suele ser asumido por algún miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados, es el denominado cuidador principal y es habitualmente una mujer.
Mantener al paciente en su domicilio es el eje de las políticas sociales de atención a las personas mayores en los países desarrollados cuyo objetivo es “el envejecimiento en casa”.
En 2006 se aprueba la ley de Promoción de la autonomía Personal y atención a personas en Situación de Dependencia, que configura el Sistema de autonomía y atención a la Dependencia (SaaD), con ella se pretende cubrir la atención a los dependientes facilitando una atención pública de calidad basando su acceso en función del nivel de dependencia . Esta ley pretende garantizar a las personas dependientes el acceso a servicios sociales (teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día y plazas residenciales) y a prestaciones económicas (para el cuidador familiar o para la contratación de un asistente personal) que necesiten.
Pero aunque el reconocimiento social de la figura del cuidador informal es cada vez mayor, el cuidador sigue careciendo de los conocimientos necesarios para llevar a cabo su tarea de cuidar y su percepción de apoyo social sigue siendo insuficiente aumentando el riesgo de desarrollar el “síndrome de sobrecarga del cuidador”.
En los últimos años se han incrementado las intervenciones educativas y terapéuticas de forma multidisciplinar lo que ha supuesto un mecanismo indudable de mejora en la situación de los cuidadores, pero como refleja la bibliografía revisada la mayoría de los cuidadores no disponen de unos conocimientos previos y el aprendizaje del cuidado se realiza de forma o se apoyan en las vivencias de otros familiares o conocidos que han pasado por situaciones similares de cuidado.
Desde el abordaje enfermero se debería potenciar la educación para la salud a este colectivo e incluir intervenciones para ayudar a desarrollar el rol de cuidador, proporcionándole información, educación sobre la enfermedad y habilidades en los cuidados y efectuar programas interdisciplinares a través de técnicas cognitivo-conductuales, terapéuticas y ocupacionales para reducir los sentimientos negativos y las alteraciones tanto físicas como psicológicas que sufren los cuidadores.
2.- OBJETIVO Y METODOLOGíA
El objetivo de esta monografía es revisar la bibliografía publicada entre enero de 2007 hasta febrero de 2012, escritos en inglés y español, en relación a la situación actual de los cuidadores informales de personas dependientes y la repercusión de las intervenciones de enfermería en su calidad de vida y de salud, tanto física como psíquica y social.
Se han revisado los trabajos publicados a nivel nacional e internacional en las principales bases de datos: PubMed, Cuiden, CInaHl, Cochrane, PshycInfo, IME (CESIC) y EMBaSE. así como revistas españolas indexadas y no indexadas.
3.- PERFIL DEL CUIDADOR Y CARACTERíSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS
En la actualidad y durante los últimos años el perfil del cuidador principal no ha cambiado:
• La cuidadora principal es una mujer en el 90% de los casos. Un 97% de mujeres cuidan a su familiar desde el momento del diagnóstico y casi la totalidad de las mujeres se dedican al cuidado 24 horas.
• Edad entre 40 y 60 años. En Cantabria la edad media es de 52 años (el 20 % supera los 65 años).
• Ama de casa (sin trabajo fuera del domicilio) (80%).
• Casado/as (77%).
• Comparten el domicilio con la persona cuidada (60%).
• El 60 % no recibe ayuda de otras personas.
• Que proporciona ayuda de alta intensidad y gran duración.
• Bajos niveles de apoyo social.
• Cónyuge o descendiente de primer grado de la persona cuidada (principalmente hija).
• Nivel de estudios básico-medio. Aunque en una revisión de lópez y Crespo describen un elevado número de cuidadores con estudios universitarios (en 6 estudios lo cifran entre un 30 y un 49,5%).
• Ingresos económicos escasos.
• Varios años en el desempeño de la función de cuidador (entre 2 y 8 años) ,(12).
Son muchos los trabajos que corroboran estos datos coincidentes en distintas áreas tanto nacionales (2,3,8,9,13,14,15-20) como internacionales (11,21,22).
La Encuesta de Discapacidad, autonomía Personal y situaciones de Dependencia (EDaD) declara en el año 2008 que, en España, un 8,5% de la población que convive con familiares presenta alguna discapacidad, esto supone 3.847.000 personas. Del total de personas con discapacidad de 6 o más años 2,8 millones, que supone un 74%, tiene dificultades para realizar las actividades básicas de la vida diaria (aBvD).
Con respecto al tiempo dedicado al cuidado el 95,9% de los cuidadores presta cuidados 6 ó 7 días de la semana, y el 38,9% dedica al menos 16 horas diarias.
En el modelo actual de familia, y, con la incorporación de la mujer al mercado laboral sus responsabilidades aumentan, teniendo que hacer frente a distintos roles dentro y fuera del hogar, esto dificulta el mantenimiento de las personas mayores en el domicilio 24.
4.- REPERCUSIONES / CONSECUENCIAS DEL CUIDADO
4.1. Consecuencias positivas
Cuidar a familiares dependientes puede ser una labor gratificante y enriquecedora si desarrollamos las estrategias adecuadas.
Los cuidadores a menudo refieren sentirse útiles, pueden descubrir facetas y aptitudes que desconocían de sí mismos y de la persona que cuidan, en ocasiones sienten que cuidar aumenta su autoestima, refieren dar un mayor sentido a su vida, se sienten capaces de afrontar retos y aprenden a valorar las pequeñas cosas de la vida.
Una buena relación afectiva previa entre enfermo y cuidador, el cuidado voluntario, la no existencia de trabajo fuera del domicilio y el mantenimiento del ocio y tiempo libre del cuidador favorecen niveles altos de satisfacción en los cuidadores 25,26.
4.2. Consecuencias negativas
Paralelamente existe evidencia científica acerca de las repercusiones emocionales negativas en el proceso de cuidado, y que suele ser común a la mayoría de los cuidadores.
El cuidado en el núcleo familiar obliga a una reorganización de la casa, un cambio de roles y una búsqueda de recursos y apoyo externo, incide en la vida privada del cuidador que en ocasiones se ve obligado a frenar o limitar su desarrollo personal, lo que puede llevar a situaciones de estrés y muchos cuidadores llegan a rozar los límites de su capacidad física y psicológica.
Estas repercusiones originan en muchos casos el denominado síndrome del cuidador. El apoyo social y la situación económica pueden ser variables predictoras de la sobrecarga.
Las repercusiones pueden clasificarse en 4 grupos:
1. FÍSICAS: dolores de espalda, problemas osteo-articulares, cefaleas, cansancio/fatiga, alteraciones en el patrón del sueño… los cuidadores, comparados con personas que no desempeñan esa responsabilidad, están relacionados con más visitas al médico y tardar más en recuperarse de las enfermedades. Esto se ve agravado por la edad media de las cuidadoras, que pueden estar experimentando cambios en sí mismas propios del envejecimiento.
2. PSICOLÓGICAS: apatía, nerviosismo, irritabilidad, sentimientos de culpa, de tristeza, ansiedad, estrés, depresión, desesperación, abatimiento, labilidad emocional, inseguridad y temor ante actividades que requieren competencias técnicas como administración de medicamentos, aspiración de secreciones, alimentación por sonda nasogástrica o PEg, etc. Sentimientos de enfado e ira por la sensación de estar viviendo una situación injusta, sentimientos de preocupación por la salud de su familiar, por su propia salud, por los conflictos familiares, por la falta de tiempo, etc.
Se ha descrito la existencia de una asociación entre el afecto negativo y las quejas somáticas y sobrecarga en cuidadores de enfermos de alzheimer.
El número de horas dedicadas al cuidado se relaciona con las repercusiones en el estado de salud mental de los cuidadores (31). Y hay trabajos que evidencian un mayor riesgo de deterioro en las mujeres con respecto a los hombres (32,33).
Se documenta una mayor frecuencia de los efectos negativos sobre la faceta psicológica que sobre la física (15,34,35). Se detecta que los problemas de salud se relacionan más con el comportamiento del paciente que con la intensidad de los cuidados o el nivel de dependencia.
3. SOBRE LA VIDA COTIDIANA: reducción del tiempo de ocio, aún disponiendo de algún tiempo libre, no lo dedican a sí mismos/as por tener sentimientos de culpa y abandono de responsabilidades, esto suele generar sentimientos de soledad, aislamiento, tristeza e incomprensión.
También se produce un aumento en los conflictos familiares, por el desacuerdo en la toma de decisiones, en los gastos, por la sensación de falta de valoración del esfuerzo realizado por el cuidador y la falta de apoyo emocional o físico y en ocasiones conflictos con otros miembros de la familia que pueden ver mermado el tiempo dedicado a ellos, por ejemplo la pareja o los hijos.
4. SOBRE LA VIDA LABORAL O ECONÓMICA: existe una dificultad para compaginar el desarrollo de los trabajos
dentro y fuera del hogar con el del cuidado de un familiar dependiente. Puede ocurrir que el cuidador sienta que “abandona” a la persona que cuida o por el contrario que no cumple con el trabajo de la forma adecuada (aumento de absentismo, bajo rendimiento…). El 50% de las personas que asumen el rol de cuidador deben plantearse reducir su jornada o incluso abandonar su trabajo fuera del domicilio. También son frecuentes las dificultades económicas, ya sea porque disminuyen los ingresos (bien por reducción de jornada o pérdida del puesto de trabajo) o porque aumentan los gastos derivados del cuidado.
5.- PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN
5.1. Propósito
En la mayoría de los casos, el cuidado se realiza de un modo más instintivo, cultural y natural, que técnico y científico. El cuidador en muchos casos tiene que orientarse por la teoría de acción-reacción o ensayo-error por falta de conocimientos de cuidado. la educación que pueden proporcionarle los profesionales de la salud minimizará el desgaste y sufrimiento ocasionados por esta falta de preparación .
El papel de la enfermería en el bienestar físico y psíquico del cuidador es básico. las acciones de cuidado se han dirigido con mayor frecuencia a dar respuesta a la problemática que presenta la población con enfermedad que a la persona que asume la responsabilidad de cuidado, lo que sin duda afecta a la habilidad para desarrollar dicha labor . El cuidador debería trabajar de forma coordinada con su equipo de salud y es función de enfermería incluirle dentro de los objetivos y cuidados de enfermería, que habitualmente se centran fundamentalmente, o, en exclusiva, en el bienestar del paciente, errando al descuidar al cuidador en la mayoría de los casos. la enfermería debe incluir de forma sistemática su papel y reconocer su labor de forma real .
5.2. Contenidos/intervenciones
Es a partir de finales de los años 70 y principios de los ochenta cuando empiezan a publicarse estudios de investigación sobre intervenciones en cuidadores apreciándose una evolución en los contenidos de los programas, siendo más informativos los más antiguos y apareciendo estrategias y herramientas más concretas en los más recientes, lo cual indica que hay una tendencia a adaptar las intervenciones a las necesidades reales de este colectivo (3,8).
• Programas de “respiro”: apoyo formal que aporta períodos de descanso y tiempo libre al cuidador. así el cuidador puede disponer de tiempo de ocio, para realizar actividades lúdicas, sociales o de otro tipo que en ausencia de estos programas no podría realizar habitualmente. otro beneficio es que pueden favorecer el retraso en la institucionalización permanente o incluso evitarla, lo cual supone uno de los objetivos principales de estos programas.
Lo conforman centros de día, servicios de ayuda a domicilio y estancias temporales en residencias. Suponen una ayuda al apoyo informal y una alternativa que lo complementa ofertando servicios especializados.
En ocasiones es visto por algunos cuidadores y personas mayores como una forma de abandono o desentendimiento que en ocasiones provoca importantes sentimientos de culpa en el cuidador.
En algunos casos esta ayuda formal llega tarde y se inicia cuando la situación es crítica en lugar de hacerlo de forma preventiva.
• Programas psicoeducativos o esencialmente informativos, donde un profesional entrena a los cuidadores en estrategias para enfrentarse de una forma adecuada y adaptativa a las consecuencias del cuidado. Terapeutas o enfermeros/as informan acerca de la enfermedad, sus consecuencias, el manejo de los problemas que de ellas se originan, el uso de los recursos, adaptación de la vivienda, problemas legales, etc.
Estos programas suelen desarrollarse en un contexto grupal en una serie de sesiones que va de 6 a 10 habitualmente. Se apoyan en textos didácticos y otros mediosaudiovisuales.
El aumento de conocimiento aumenta el sentimiento de competencia de los cuidadores, la contrapartida es que puede adelantarse a los acontecimientos dando información sobre fases de la enfermedad o necesidades que aún no han llegado o pueden no llegar nunca, de manera que supone un estresor añadido para algunos cuidadores. además el incremento en la información y los conocimientos no supone necesariamente una mejora en el estado emocional pudiendo aumentar los niveles de ansiedad proporcionalmente a los conocimientos adquiridos sobre la evolución de la enfermedad del familiar al que cuidan.
• Intervenciones psicoterapéuticas o couseling: consiste en un entrenamiento y reestructuración cognitiva, de resolución de problemas, incremento en actividades gratificantes, entrenamiento en asertividad, modificación de conductas desadaptativas, organización del tiempo, etc, todo ello dirigido por un profesional de la salud mental. El terapeuta ayuda al cuidador a que sea consciente de su situación y a reestructurar pensamientos negativos responsables de las conductas problemáticas.
Como desventajas se pueden enumerar, el carácter individualista, no facilitadores de la relación entre el cuidado formal e informal, suelen ser breves (8-10 sesiones) aunque esto puede ser una ventaja si con ello se evitan intervenciones largas que puedan aumentar la tasa de abandonos.
En cualquier caso los estudios determinan las intervenciones psico-terapeúticas como las más eficaces obteniendo los mejores resultados en el control del estrés asociado al rol de cuidador ocasionando un impacto positivo en el bienestar general de la persona dependiente.
• Grupos de ayuda mutua: lugares de encuentro donde los cuidadores son escuchados, comprendidos y apoyados. En ellos pueden abrir sus sentimientos y compartirlos con personas que viven situaciones similares a las suyas, “normalizando” ciertos sentimientos y comprobando que son comunes también en personas que desarrollan un rol como cuidador. les es útil para intercambiar ideas y estrategias de cuidado entre “iguales”. los grupos de autoayuda nacen en Estados Unidos con los grupos de alcohólicos anónimos a principios del siglo XX, llegando posteriormente a Europa en los años 80.
Estos grupos suponen también un respiro para los cuidadores, que, en ocasiones, es el único momento en el que delegan el cuidado en otra persona.
Pueden ser temporales o permanentes y pueden estar relacionados en muchas ocasiones con las asociaciones de familiares y enfermos donde gozan de una gran difusión.
Pueden ocurrir problemas de adaptación al grupo por sentir que tienen diferentes intereses, o que no encajan en él incluso los sentimientos negativos expresados por otros cuidadores pueden no resultar beneficiosos en algunos casos.
• Una combinación de algunas anteriores.
5.3. Desarrollo del programa
Un buen programa debería tener los objetivos bien diseñados, llevarse a cabo por uno o varios profesionales entrenados y formados y que constara de diversas técnicas para el control de sentimientos negativos, de culpa, control del estrés, mejora del estado de ánimo y la autoestima, etc. apoyado en distintas técnicas como lecturas, materiales audiovisuales, discusión en grupo, role-playing, etc. Evitando la heterogeneidad de las intervenciones apreciada en los diversos estudios y optimizando futuros programas de actuación.
Es importante adaptarlo a las características del cuidador, teniendo en cuenta datos demográficos y sociales de éstos, grado de profesionalización, el tiempo dedicado y las tareas realizadas, dificultades con las que se encuentra al prestar los cuidados, estado de salud propio y de la persona dependiente, apoyos familiares, etc. . Intentando diseñar “programas a medida” en los que se tenga en cuenta la muy escasa disponibilidad de tiempo de los cuidadores evitando sobrecargarlos aún más, e interviniendo sobre las cuestiones que les suponen mayor malestar emocional, así se obtendría una mayor repercusión de las intervenciones.
Tenemos a nuestro alcance distintos instrumentos de medida para valorar distintos aspectos del cuidador.
• Escala de Zarit que estima la sobrecarga del cuidador 38,39.
• Calidad de vida subjetiva.
• Ansiedad y depresión: escala de golberg.
• Función familiar percibida: test de apgar familiar.
• Apoyo social percibido: cuestionario de apoyo social de Duke-UnC.
• Escala Sf-36.
• Escala de afecto Positivo y negativo 44,45.
• Listado de problemas de Sandord.
Hay que tener en cuenta también los datos relativos a la persona dependiente: datos demográficos, estado de salud, grado de dependencia, características de la ayuda precisada, situación funcional con el índice de Barthel 47, índice de Katz de independencia en las actividades de la vida diaria , situación cognitiva MEC lobo, apoyos familiares o institucionales que recibe, etc.
5.4. Eficacia de las intervenciones
La eficacia de las intervenciones estará relacionada con la adaptación a las características y necesidades del grupo, las características personales y familiares definen las repercusiones en el cuidador, es posible que no se obtengan los mismos resultados a través de una intervención si la realizamos sobre una mujer o sobre un hombre o si éste o ésta cuidan a un esposo/a, a un padre o madre o a un hijo/a. Se deben considerar estos aspectos al igual que la variabilidad cultural y educacional al diseñar el proyecto y valorar su eficacia.
Los cuidadores son un grupo de difícil acceso, esto queda patente por el alto porcentaje de rechazos o abandonos a los programas con cuidadores.
La aplicación de intervenciones en el domicilio no ofrece buenos resultados y está relacionada con una mayor tasa de abandonos. Parecen más adecuadas las intervenciones fuera del domicilio dado que favorecen la desconexión y el tiempo de respiro en los cuidadores y evitan las interrupciones que pueden darse dentro del domicilio (25,50).
En general los resultados descritos en la bibliografía reflejan efectos pequeños o moderados. los programas multicomponentes combinando distintas disciplinas no reflejan necesariamente mejores resultados que las intervenciones dirigidas a alguna técnica aislada a excepción de los programas de respiro que resultan más efectivos en combinación con otras técnicas (3,25).
Las intervenciones psicoterapeúticas son las más efectivas ya que la educación de forma aislada, ya sea individual o grupal, se ha mostrado ineficaz . los programas informativos o psicoeducativos son los que menores efectos provocan en los cuidadores.
En cualquier caso aunque no se detecte una disminución del malestar, el hecho de que sus niveles no aumenten puede ser considerado un logro en sí mismo. De hecho, los cuidadores, manifiestan gran satisfacción al finalizar cualquier tipo de intervención con ellos, el mero hecho de estar en contacto con otras personas y poder manifestar sus inquietudes les resulta satisfactorio, incluso valoran positivamente los recursos aunque no los hayan utilizado aún. Un alto porcentaje de cuidadores recomendaría a otras personas en su situación participar en el programa del que se han beneficiado.
Se han descrito en la bibliografía evidencias sobre la eficacia de las intervenciones encaminadas a mejorar los cuidados y a aportar estrategias que permitan al cuidador afrontar este tipo de situaciones (52,53,54). aunque en ocasiones de forma limitada, las intervenciones con cuidadores informales son efectivas, útiles y recomendables.
6.- CONCLUSIONES
Los cambios sociales y demográficos que acontecen la realidad social de nuestro país: “envejecimiento poblacional, situación social de las mujeres y cambios de roles tradicionales” implican que el Estado de Bienestar deba adaptarse y responder a las nuevas demandas generadas de esta situación . los familiares cuidadores deben ser considerados recursos esenciales en la atención a las personas dependientes y las políticas sociales deben habilitar mecanismos que faciliten el mantenimiento de este recurso básico.
La bibliografía revisada muestra que, en ocasiones, es difícil modificar el malestar de los cuidadores dado que cuidar es un estresor crónico que se mantiene tras las intervenciones pero, aunque moderados, existen resultados positivos de los grupos de trabajo con cuidadores . lo que evidencia la necesidad de seguir trabajando en este sentido, desarrollando programas adaptados a las necesidades de los cuidadores, con actuaciones multidisciplinares, tanto preventivas como de soporte, para mejorar su estado emocional, lo que repercutirá a su vez en el estado anímico de la persona dependiente.
Los enfermeros son los profesionales que más han investigado sobre intervenciones a cuidadores en el ámbito español y desempeñan un importante papel en la salud de los cuidadores y sus familias . Como enfermeros no debemos cesar en el intento de ayudar a cuidar a los cuidadores, no sólo como un objetivo político contribuyendo a retrasar la institucionalización, sino dando las herramientas necesarias a las personas para poder facilitar el desarrollo de su deseo vital de permanecer entre los suyos y envejecer en su hogar. Sin la generosa labor del cuidador una sociedad tan envejecida como la nuestra difícilmente podría sostenerse.
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