La diabetes mellitus (DM) es una enfermedad crónica que se manifiesta por niveles de glucosa en sangre aumentados. Aparece cuando el páncreas no produce insulina suficiente o cuando el organismo no utiliza eficazmente la insulina que produce. Se identifican dos tipos: la diabetes tipo I y la diabetes tipo II. El primer tipo, también denominado insulinodependiente, juvenil o de inicio en la infancia, se caracteriza por una producción deficiente de insulina y requiere la administración diaria de esta hormona. La DM tipo II, también llamada no insulinodependiente o de inicio en la edad adulta, se caracteriza por un déficit de secreción de insulina y por una resistencia a la acción de la hormona en los tejidos periféricos. Este último tipo representa el 90 % de los casos mundiales y se relaciona con estilo de vida sedentario1.
La diabetes tipo II supone un importante problema de salud pública debido a su alta prevalencia y al coste social y sanitario. En el mundo 347 millones de personas padecen diabetes y se prevé que en 2030 se convierta en la séptima causa mundial de muerte. En España, la prevalencia de la DM tipo II está en torno al 6.5 % en la población entre 30 y 65 años2.
Para que las personas diabéticas modifiquen sus hábitos y adquieran estilos de vida más saludables, es fundamental un abordaje holístico y la construcción de una relación bidireccional y simétrica entre profesionales y pacientes. Los modelos de educación para la salud deben partir de la comprensión de los significados y prácticas de las realidades locales para lograr la participación y corresponsabilizacion del individuo en los mismos4. Así pues, nos parece insuficiente el planteamiento biologicista, y consideramos que se incrementaría la eficacia y eficiencia del abordaje de la DM desde una visión de la enfermedad como fenómeno sociocultural.
A partir de una amplia revisión bibliográfica en las principales bases de datos (PubMed, IME, JSTOR, Dialnet, Academic Search Premier, ISOC Humanidades y Ciencias Sociales) hemos construido una estrategia coherente para afrontar el fenómeno de la DM desde una perspectiva subjetiva (fenomenológica). El grueso de la revisión se ha centrado en la búsqueda de estudios de corte cualitativo, es decir, aquellos que contemplasen una visión de la enfermedad en consonancia con el objetivo perseguido de la investigación.
En España son escasas las aproximaciones cualitativas a la DM. No obstante, cabe destacar la investigación de Ruiz Moral que confronta las distintas visiones que
tienen los pacientes diabéticos y los profesionales que los atienden. Por un lado, se encontró que ambos grupos demandaban una atención más humana e integral, información adaptada a los enfermos y una continuidad en los cuidados. Por otro, se infiere que la incapacidad de los médicos para captar los verdaderos intereses de los enfermos provoca falta de control e ineficacia en el tratamiento de la enfermedad crónica y, como consecuencia, sentimientos de frustración en los profesionales5.
En este mismo sentido, Bolaños destaca la importancia de la relación humana con el profesional, de la atención centrada en el paciente, y de que éste tenga un papel activo y participativo en su cuidado6.
Por el contrario, en el contexto internacional abundan las investigaciones fenomenológicas sobre la DM. Campbell et al. realizaron una revisión sistemática de estudios cualitativos sobre la experiencia de los pacientes diabéticos y su cuidado. Concluyeron que existían seis conceptos clave para lograr un autocuidado eficaz en las personas diabéticas: el tiempo y la experiencia para controlar el propio cuerpo, la confianza en las propias intervenciones, los conocimientos sobre la enfermedad, la percepción de la gravedad, el apoyo efectivo de los profesionales y una aproximación menos sumisa hacia estos. Además, incidían en la relevancia de la categoría “control” ya que los diabéticos perciben que deben controlar la enfermedad si no quieren que la enfermedad les controle a ellos7,8.
El padecimiento de enfermedades crónicas como la DM implica un proceso de integración de la enfermedad en la vida cotidiana y supone unos cambios inesperados e indeseables. Significa abandonar antiguos hábitos e iniciar nuevas rutinas en la vida diaria, lo cual recuerda constantemente el impacto de la enfermedad. Mantener en el tiempo esas modificaciones de estilos de vida implica una lucha difícil y permanente que interfiere en la identidad de la persona 9,10,11.
Para ello, tienen que aprender a vivir con DM, es decir, identificar las respuestas del cuerpo, aceptar la enfermedad y desarrollar estrategias para integrar la enfermedad en la vida cotidiana9 (luchar con la dieta, solventar situaciones incómodas en reuniones sociales, realizar ejercicio, etc.). Por tanto, los pacientes son sujetos activos que utilizan estrategias para organizar y responder a su enfermedad 12,13,14,15.
Padecer DM es una experiencia transformadora, una forma especial de transición desde un modo de ser a otro que sea más adecuado para vivir con la enfermedad crónica. Este proceso de transformación no es siempre vivido como una carga sino que puede ser percibido como un “regalo”, es decir, una oportunidad para crecer y aprender16.
Esta evolución conlleva una reestructuración de la identidad y de la relación con el cuerpo. El nuevo ‘yo’ diferencia el cuerpo y la enfermedad. Esto permite objetivizar el cuerpo para manejarlo más fácilmente y asumir que la diabetes no conforma la totalidad de su identidad, que sólo es una pequeña parte de sus vidas16.
En todo el proceso, se sucede una montaña rusa de emociones que caracteriza la experiencia de vivir con una enfermedad crónica: frustración cuando no pueden realizar las actividades que hacían en el pasado, culpa porque su entorno familiar les tiene que cuidar, enfado, miedo a la dependencia o a la falta de control, depresión, resignación, desesperanza 11,17.
Además, el significado de la enfermedad se ve influenciado por el entorno social más cercano de la persona con DM. Los pacientes describen el significado de la diabetes en un sentido relacional, es decir, la diabetes en relación con todo lo demás de su vida18,19 porejemplo, la vivencia de los familiares o personas cercanas al sujeto que padece diabetes.
Por otra parte, la DM es una enfermedad considerada “invisible” puesto que existe pero no se ve corporalmente. A pesar de que es reconocida por los sanitarios y la sociedad, es deslegitimada en cuanto a su experiencia. Esto compromete la identidad individual y social y causa estigma, rechazo social y desatención en los cuidados20.
Algunos autores emplean los “modelos explicativos” de Kleinman para acercase a los marcos organizativos que imponen una estructura sobre el continuum de la experiencia de la enfermedad y que son significativos en un determinado contexto socio-cultural. Comprender los modelos explicativos es fundamental para dirigir los programas de educación en la DM. Mientras que los pacientes enfatizan los problemas en la esfera social, los profesionales se centran en los aspectos fisiológicos y el impacto en los cuerpos 6,13,21,22. La incomprensión de los modelos explicativos que los pacientes utilizan para exponer el origen de la diabetes (disgusto, depresión)23,24, sus consecuencias, los síntomas, así como los conocimientos sobre cómo controlar la enfermedad, pueden provocar problemas en la comunicación y la construcción de la relación terapéutica.
Otros investigadores han advertido que los sujetos utilizan la diabetes como lenguaje de aflicción, es decir, como herramienta para expresar el sufrimiento con respecto a sus universos sociales. Las narrativas en torno a la enfermedad permiten construir identidades coherentes, negociar discontinuidades en sus vidas provocadas por una enfermedad crónica y funcionan como estrategia de empoderamiento en el contexto social24.
Schoenberg explica que la adherencia al tratamiento depende de las experiencias de vida, los conocimientos acumulados así como de las circunstancias sociales, económicas y de salud. Así pues, las narrativas sobre el padecimiento, las causas y los momentos significativos de su vida, posibilitan acercarse a los motivos de falta de adherencia25.
Ante la escasez en España de estudios fenomenológicos sobre la experiencia de vivir con DM, nos parece imprescindible iniciar una línea de investigación al respecto. En concreto, el estudio que planteamos es de corte cualitativo fenomenológico. La fenomenología permite la descripción de la experiencia, el espacio, el tiempo y el mundo tal y como las personas los vivencian26. Se trata, en palabras de Husserl, de una vuelta “a las cosas mismas”, un enfoque crítico de la concepción de la ciencia sobre el sujeto, su mundo social y su búsqueda de objetividad y causalidad27.
En relación al marco teórico, la investigación se apoya en tres pilares teórico metodológicos principales: el mundo vital de Husserl, la corporalidad de Merleau-Ponty y el mundo cotidiano de Schütz.
1. Mundo vital o ‘lebenswelt’ (Husserl).
Se refiere al mundo de las experiencias vividas, intersubjetivas e inmediatas. Este mundo vital no sólo se compone de formas de experiencias sino que es un mundo sociocultural, que se construye entre todos y que comporta objetivos, formas simbólicas y prácticas sociales28. Además se da por supuesto y no se cuestiona.
Svaneus ilumina el análisis de la salud con la metáfora “estar en el mundo como en casa”. La salud también es una manera de ‘estar en el mundo' y la enfermedad representa una ruptura fundamental de experimentarla. Implica una falta de ritmo, de equilibrio y de sintonía con el mundo, que lleva a “no sentirse como en casa”28.
2. Cuerpo (Merleau-Ponty).
Merleau-Ponty diferencia entre el ‘cuerpo objetivo’, cosificado y utilizado por la ciencia, y el ‘cuerpo fenomenológico’, es decir, el ‘propio cuerpo’, que percibo constantemente, a diferencia de las cosas a las que puedo desatender en un momento dado29. El cuerpo no es un simple objeto dentro del mundo. Es a la vez objeto y sujeto en la medida que permite la comunicación entre nosotros y el mundo, entre nosotros y los otros 30. El cuerpo es una herramienta para la experiencia y para entender el mundo y a uno mismo10.
3. Mundo cotidiano (Schütz).
Schütz toma el concepto husserliano de mundo vital y lo reformula como mundo cotidiano. Según este filósofo, tenemos consciencia de que existen diversos objetos que pertenecen a diferentes esferas de realidad como el mundo de los sueños, del pensamiento teórico, del juego, etc. En este mundo conformado por múltiples realidades, una de ellas emerge como la más “real” de todas: la realidad del mundo cotidiano. Esta se impone por sí misma como un estado natural, cercano, inmediato, que no requiere verificaciones.
La vida cotidiana se organiza principalmente alrededor de proyectos personales y rutinas. Si la continuidad de esas rutinas se ve afectada por un problema, la realidad de la vida cotidiana se esfuerza por integrar el sector problemático dentro de lo que no es problemático31.
Se trata de un mundo intersubjetivo que compartimos, vivimos y experimentamos con los que nos rodean. Sabemos que la perspectiva de los otros no es idéntica a la nuestra pero que existe cierta correspondencia entre mis significados y los de los demás, dando lugar al sentido común presente en las rutinas de la vida diaria
La vida cotidiana es continua y limitada, y organiza toda la existencia de la persona. Es intersubjetiva, lo que permite que nos sintamos “en sintonía” con los demás. Sin embargo, también es coercitiva ya que la biología y la sociedad imponen un ritmo rígido al tiempo del mundo interior y de los proyectos de vida.
Ahora bien, esta realidad ordenada y coherente se puede ver alterada por la aparición de un problema de salud. Good afirma que una enfermedad crónica puede deconstruir el mundo cotidiano de la persona28. Una subversión de la cotidianidad que se ve reflejada en varios aspectos:
- En la relación del ‘yo’ y del cuerpo. En el mundo cotidiano esta dicotomía se presenta como una unidad indivisible. El cuerpo es el agente de nuestras acciones, a través del que conocemos, comprendemos y actuamos en el mundo. Sin embargo, la enfermedad puede provocar que el cuerpo se convierta en un objeto alienado con respecto al ‘yo’ que lo experimenta e, incluso, se perciba como un enemigo. El cuerpo adquiere una especial relevancia y visibilidad, se hace consciente en toda actividad rutinaria y amenaza con deshacer la vida cotidiana.
- En la intersubjetividad propia del mundo cotidiano. Las personas con padecimientos crónicos experimentan su mundo como si fuera una esfera que los demás no pueden comprender. Miran el tiempo de manera distinta, con impaciencia y vulnerabilidad; parece que la estructura temporal haya perdido su capacidad organizadora. En palabras de Merleau-Ponty, “la enfermedad somete al hombre a los ritmos vitales de su cuerpo”.
- Se sienten excluidos de las actividades sociales y laborales cotidianas, del mundo de la productividad y la eficiencia. No pueden dedicar la atención total característica del mundo cotidiano ya que el dolor y la enfermedad cansan y distraen. A veces, perciben que las actividades médicas modelan sus vidas y les abstraen de sus relaciones sociales y proyectos vitales. El mundo médico se convierte en su realidad principal en detrimento de su mundo social33.
En los últimos años, el conocimiento enfermero se está viendo enriquecido por investigaciones de corte cualitativo, sobre todo, por estudios fenomenológicos que buscan las experiencias vividas, significaciones y representaciones sociales desde el punto de vista del sujeto. Estos análisis están abriendo nuevas vías para la mejora de los procesos de cuidados en enfermería en una profesión que fundamenta su actividad en la capacidad por parte de los profesionales de conocer, identificar y tomar decisiones ante las necesidades surgidas alrededor del individuo como respuesta al proceso de salud-enfermedad-atención34.
La integración de una enfermedad crónica en la vida cotidiana supone una experiencia compleja, dinámica y multidimensional y, por tanto, precisa una aproximación holística por parte de la enfermería. Una enfermedad crónica supone mucho más que una adaptación psicológica, ya que repercute en otras esferas como la social, cultural o espiritual. La comprensión de la experiencia vivida puede facilitar los cambios en los estilos de vida y ayudar a afrontar las situaciones que se les presenta en la vida diaria32.
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3.- OBJETIVOS
Objetivo general:
Explorar la experiencia vivida de las personas que padecen diabetes mellitus tipo II de la zona básica de salud de Medio Cudeyo.
Objetivos específicos:
- Comprender el impacto de la diabetes en el mundo cotidiano de las personas que la padecen.
- Explorar los significados que los sujetos atribuyen a la diabetes.
- Profundizar en las estrategias desarrolladas por la persona para hacer frente al padecimiento.
4.- METODOLOGÍA
La población de estudio son las personas diagnosticadas de diabetes mellitus tipo II del Centro de Salud de Medio Cudeyo.
Criterios de inclusión:
- Diagnóstico de diabetes mellitus tipo II registrado en el sistema informático OMI a fecha de 15 de julio de 2013.
- Estar inscrito en el Centro de Salud de Medio Cudeyo a fecha de 15 de julio de 2013.
- Voluntariedad de participar en la investigación.
Criterios de exclusión:
- Deterioro cognitivo
- Negativa a participar en la investigación
- No poder realizar la entrevista en castellano.
Para elaborar la muestra se realizará un muestreo no probabilístico de tipo estratégico, que no busca una representación estadística sino una representación socioestructural que permita comprender el fenómeno en toda su complejidad.
Se atenderá a criterios de heterogeneidad y polarización33 para abarcar toda la gama de perspectivas de los sujetos y de discursos sociales. Para ello, se considerarán siete variables que son significativas para el análisis del objeto de estudio según la bibliografía consultada: edad, tiempo desde el diagnóstico de DM, género, clase social, vivir solo/con familia, pareja, amigos, ocupación laboral y origen rural o urbano.
A partir de los perfiles sociológicos resultantes, se seleccionarán a 20 sujetos concretos en base a las cuatro "preguntas criterio" enunciadas por Gorden33:
- ¿Quiénes tienen la información relevante?
- ¿Quiénes son más accesibles física y socialmente? (entre los informados).
- ¿Quiénes están más dispuestos a informar? (entre los informados y accesibles)
- ¿Quiénes son más capaces de comunicar la información con precisión? (entre los informados, accesibles y dispuestos).
El procedimiento de selección muestral permanecerá abierto durante la investigación siguiendo los criterios de flexibilidad y continuidad característicos del diseño cualitativo. Este se dará por concluido al alcanzar el punto de “saturación teórica”, es decir, cuando los discursos no aporten nuevos datos sino que reiteren los anteriores34.
La recogida de datos se realizará a través de entrevistas en profundidad y grupos focales. Estas técnicas de investigación son complementarias y permiten explorar la visión de los hechos, cómo se viven y cómo se relatan35. Por un lado, la entrevista abierta e individual es idónea para profundizar en cuestiones que pertenecen a la esfera privada e íntima de la persona como la experiencia vivida y la construcción narrativa de la enfermedad. Por otro, el grupo focal permite la objetivación de los discursos construidos desde la posición que ocupan los informantes en el campo social y así comprender los diferentes modos de percibir y clasificar el mundo.
Los investigadores contactarán telefónicamente con los sujetos para verificar que cumplen los criterios de inclusión, explicar los objetivos de la investigación, solicitar su participación e incidir en el carácter voluntario y anónimo de la misma.
Si acceden a participar deberán firmar el Consentimiento Informado (anexos I y II) y se les solicitará un número de teléfono de contacto o dirección electrónica para poder recordarles la cita 48 horas antes.
Las entrevistas se producirán en el momento y lugar que prefieran, intentando evitar el contexto sanitario por su carga simbólica y por constituir una parte del objeto de estudio. El grupo focal reunirá a 8 o 10 personas y su composición seguirá criterios de heterogeneidad para que estén representados discursivamente los diferentes grupos sociales.
Todas las sesiones serán grabadas en audio tras haber solicitado permiso a los informantes y posteriormente transcritas por el equipo investigador. Además, se elaborará un diario de campo donde se reflejen percepciones, sensaciones, gestos… que no queden registrados en la cinta.
Los textos recogidos serán procesados con ayuda de software NvivoR y analizados mediante la técnica de análisis sociológico del sistema de discursos propuesta por Conde. Esta se fundamenta en el discurso como una producción y práctica sociales que representa a los diferentes sectores de la sociedad, más allá del individuo 35. Este no sólo expresa los hechos, sino que los constituye, a través de la construcción de prácticas, actores y relaciones36.
Por último, se intentará devolver el informe final a los informantes con un doble objetivo: minimizar la apropiación de los investigadores de los discursos que pertenecen a los informantes y triangular los resultados con los propios protagonistas permitiendo que muestren su acuerdo o disconformidad.
En cuanto a las limitaciones del estudio destacamos la escasa validez externa, como toda investigación cualitativa, que dificulta la generalización de los resultados a otros contextos. Además, el hecho de que los investigadores sean profesionales sanitarios y que algunos ejerzan su actividad en el centro de salud donde se captarán a los sujetos, puede introducir un sesgo. En cualquier caso, se intentará minimizar el impacto en los resultados a través de la vigilancia epistemológica de las premisas de partida y evitando que los profesionales realicen labores de investigación con pacientes de su propio cupo.
5.- PLAN DE TRABAJO
La duración total de la investigación es de 10 meses y se distribuye en el tiempo de la siguiente manera:
6.- EXPERIENCIA DEL EQUIPO INVESTIGADOR
Se trata de un equipo interdisciplinar que consta de 4 miembros con la siguiente experiencia:
- Investigadora principal: Patricia López Calderón.
Diplomada en Enfermería por la Universidad de Cantabria. Licenciada en Antropología Social y Cultural por la UNED. Experta en cuidados, atención y cura de heridas crónicas por la UC. Máster en Antropología de Orientación Pública por la Universidad Autónoma de Madrid. Investigadora colaboradora en el proyecto de investigación CENES de la Universidad de Alcalá. Formación en metodología de investigación cualitativa y enfermería basada en la evidencia.
- Investigador colaborador 1: José Ignacio Lavín Cárcoba.
Diplomado en Enfermería por la Universidad de Cantabria. Licenciado en Antropología Social y Cultural por la UNED. Experto Universitario en enfermería de urgencias y emergencias.
- Investigador colaborador 2: Carlos Hernández Jiménez.
Graduado en enfermería por la Universidad de Cantabria. Licenciado en Psicología por la UNED. Máster en investigación de cuidados por la Universidad Complutense. Profesor asociado en la Universidad de Cantabria en la asignatura Educación y Promoción de la Salud, de la cual es responsable. Formación en metodología de la investigación, bioestadística, técnicas de meta-análisis y enfermería basada en la evidencia.
- Investigadora colaboradora 3: Mercedes Carrera Escobedo.
Diplomada en Enfermería por la Universidad de Cantabria. DUE de Empresa. Certificado de Aptitud Pedagógica para profesores de Enseñanza Secundaria (CAP) por la Facultad de Educación de la UC. Experta en gobierno y gestión de los servicios sanitarios: visión autonómica. Colaboradora de la Comisión Evaluadora de Actividades de Formación Continuada de Profesiones Sanitarias.
7.- MEDIOS DISPONIBLES Y NECESARIOS PARA LA REALIZACIÓN DEL PROYECTO
MEDIOS DISPONIBLES: 1 ordenador
MEDIOS NECESARIOS:
2 grabadoras de audio (Digital Olympus WS-811) 200 EUR
Licencia de software NVivo para análisis cuantitativo 1.645 EUR
Traducción de un artículo internacional para la difusión de los resultados 350 EUR
8.- CONSIDERACIONES ÉTICAS
A todos los sujetos del estudio se les entregará una hoja de información junto con un consentimiento que deberán firmar para participar en la investigación. El tratamiento de los datos de carácter personal se ajustará a lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre.
El proyecto cuenta con la aprobación del Comité de Ética de Investigación Clínica de Cantabria y con el permiso del Director Gerente de Atención Primaria.
ANEXO I
La experiencia vivida de las personas que padecen diabetes tipo II: Un estudio fenomenológico.
Patricia López Calderón. Enfermera y antropóloga. Teléfono de contacto: ………..
Centro de Salud de Medio Cudeyo.
Me dirijo a usted para informarle sobre el estudio de investigación al que le he invitado a participar.
Este documento le presenta la información necesaria para que evalúe y juzgue si quiere participar o no en la investigación. Por favor, léalo con atención y le aclararé las dudas que puedan surgir. Además, puede consultar la decisión con las personas que considere oportuno.
Su participación en el estudio es voluntaria. Puede decidir no participar, cambiar de decisión y retirar el consentimiento en cualquier momento. En ningún caso, su decisión alterará la relación con los profesionales sanitarios, el tratamiento o los cuidados.
Este estudio de investigación pretende conocer la experiencia y los significados que supone vivir con diabetes. Se le preguntará la relación que tiene con la enfermedad desde del diagnóstico de la misma, así como la experiencia de vivir con diabetes el día a día, tanto en el entorno familiar como laboral.
Para ello le invito a participar en entrevistas de tipo abierto las cuales se producirán el día y el lugar que usted escoja. Además nos gustaría congregar a grupos de personas que estén pasando por su misma situación con respecto a la diabetes para mantener una conversación. El objetivo es obtener información valiosa para utilizar en el cuidado de otros pacientes. Si lo permite nos gustaría grabar las entrevistas, así como los grupos en los que participará con otras personas y así no olvidar los relatos surgidos. Después del estudio se eliminará la grabación, se omitirá su nombre y cualquier otro que pudiera aparecer, de modo que el estudio será totalmente anónimo.
No obtendrá ningún beneficio directo ni riesgo con la participación en la investigación.
El interés de este estudio es profundizar en la experiencia de vivir con diabetes. Es posible que los resultados de la investigación sean publicados en revistas científicas o congresos, ayudando a visibilizar los problemas.
El tratamiento, la comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajustará a lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de protección de datos de carácter personal. De acuerdo a lo que establece la legislación mencionada, usted puede ejercer los derechos de acceso, modificación, oposición y cancelación de datos, para lo cual deberá dirigirse a la investigadora principal del estudio.
Los datos recogidos para el estudio estarán identificados mediante un código y solo los investigadores podrán relacionar dichos datos con usted.
