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1.– INTRODUCCIÓN. JUSTIFICACION. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN Y/O ESTADO ACTUAL DEL TEMA. MARCO TEÓRICO
De los diferentes trastornos que originan el deterioro cognitivo en personas mayores, el Alzheimer es el responsable del 60-70% (1).
El Alzheimer constituye un grave problema socio-sanitario debido al envejecimiento de la población en los países desarrollados y el descenso de la natalidad.
Se trata de una patología degenerativa que es progresiva, de lenta evolución e irreversible. Afecta al cerebro humano en su totalidad, siendo las áreas asociativas corticales y parte del sistema límbico donde se albergan las funciones cognitivas superiores, las más afectadas.
A lo largo del ciclo familiar se desencadenan cambios que pueden alterar la dinámica y estructura de éste ciclo. Estos cambios pueden llegar a generar crisis si no se tienen los conocimientos o capacidades necesarias para adaptarse a esos cambios.
Es en este punto donde comienza el rol fundamental de la Enfermería. El objetivo de ésta es mejorar la calidad de vida del enfermo de Alzheimer, ya que se trata de pacientes con problemas para los que no existen fármacos ni cirugías que puedan paliarlos y que sólo pueden afrontarse mediante los cuidados de larga duración dados por profesionales de la enfermería y cuidadores informales (2). Por tanto, dentro de los cuidados al enfermo se debe incluir también a su familia, quien es, muchas veces, la gran olvidada y sobre la que la enfermedad tiene importantes repercusiones psicológicas, físicas y económicas.
Por lo tanto, esta monografía tiene como propósito hacer entender que los comportamientos de la persona enferma de Alzheimer son sólo un reflejo del proceso de la enfermedad.
2.– OBJETIVOS
- Actualizar conocimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer: su origen y evolución en el tiempo hasta la actualidad.
- Identificar la figura del cuidador principal del enfermo de Alzheimer y sus necesidades, así como determinar las principales áreas de sobrecarga del mismo.
- Enumerar los recursos socio-sanitarios disponibles para el enfermo de Alzheimer y su cuidador principal.
3.– METODOLOGIA DE BÚSQUEDAS BIBLIOGRÁFICAS
Para la realización de esta monografía se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura publicada a nivel nacional e internacional en las principales bases de datos: PubMed, Cuiden y Dialnet, utilizando como palabras clave, entre otras: enfermedad de Alzheimer, cuidador principal, cuidados de Enfermería, síndrome del cuidador y recursos socio-sanitarios. Posteriormente se seleccionaron aquellas publicaciones que cumplían los criterios de inclusión para el tema.
También se realizó una búsqueda en revistas científicas españolas para ampliar los contenidos que muchas veces son limitados en la búsqueda electrónica.
Los criterios de inclusión para la búsqueda de artículos fueron: artículos originales publicados en los últimos cinco años principalmente, escritos preferentemente en español, aunque también se revisaron artículos en inglés y aquellos que se centraban fundamentalmente en el enfermo de Alzheimer y el aprendizaje y formación de la familia para prestar los cuidados necesarios a este paciente.
4.– ANALISIS DE LOS RESULTADOS
4.1. LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
4.1.1. HISTORIA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
La esperanza de vida desde los últimos decenios sufre un aumento continuado, y se calcula que vaya incrementándose con el paso de los años, sobre todo en países desarrollados, como consecuencia de las políticas de salud pública y el importante desarrollo socioeconómico (Tabla 1).
Este envejecimiento lleva consigo la aparición, de manera creciente, de un grupo de enfermedades crónicas y degenerativas, entre las que se encuentran las demencias (3). La demencia es un trastorno degenerativo del Sistema Nervioso Central. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más común de demencia y ocasiona una lenta destrucción y atrofia de la corteza cerebral. Su comienzo es insidioso, progresivo e irreversible, a la vez que se caracteriza por la pérdida de capacidades intelectuales de la persona que alteran su comportamiento con: pérdida en hábitos de la higiene personal, deterioro en sus relaciones personales y sociales (4).
4.1.2. EL ORIGEN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Aún sin saber a ciencia cierta qué es lo que origina el proceso de la enfermedad de Alzheimer, el daño cerebral comienza entre 10 y 20 años antes de que algún problema sea evidente. Los ovillos (en color azul sobre la imagen, véase figura 1) comienzan a desarrollarse en la parte profunda del cerebro (corteza entorinal), mientras que las placas se forman en otras zonas. Conforme se van formando más placas y ovillos, las neuronas sanas funcionan cada vez con menos eficacia, y terminan perdiendo su capacidad de funcionar y comunicarse entre sí, hasta que finalmente mueren. Todo el proceso se propaga al hipocampo, una estructura cercana, que es esencial en la formación de los recuerdos5.
4.1.3. EL DIAGNOSTICO DE ALZHEIMER
La Asociación Internacional del Alzheimer, en el Informe Mundial publicado en 2010, estima que el número de afectados por demencia a nivel mundial está entorno a los 35,6 millones. Esta cifra, se calcula que se duplique cada 20 años, llegando hasta los 65,7 millones en 2030 y a los 115,4 millones en 20506.
En numerosas ocasiones la falta de diagnóstico resulta de la falsa suposición de que la demencia es parte del envejecimiento natural.
Los signos de alarma de la enfermedad de Alzheimer, que pueden hacernos sospechar de dicha patología son (7):
- Pérdidas de memoria que afectan a las capacidades en el trabajo.
- Dificultades para realizar las tareas familiares.
- Problemas en el lenguaje.
- Desorientación en el tiempo y espacio.
- Pobreza de juicio.
- Problemas en el pensamiento abstracto.
- Pérdida de cosas o ubicación en lugares incorrectos.
- Cambios en el humor y en la conducta.
- Cambios en la personalidad.
- Pérdida de iniciativa.
INCREMENTO DE LA POBLACION DE MAS DE 65 AÑOS POR PAISES
*Tabla 1. Incremento de la población de más de 65 años por países. Fuente: Laguna Pérez, Universidad de Valencia, 2009.
Este envejecimiento lleva consigo la aparición, de manera creciente, de un grupo de enfermedades crónicas y degenerativas, entre las que se encuentran las demencias (3).
La demencia es un trastorno degenerativo del Sistema Nervioso Central. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más común de demencia y ocasiona una lenta destrucción y atrofia de la corteza cerebral.
Su comienzo es insidioso, progresivo e irreversible, a la vez que se caracteriza por la pérdida de capacidades intelectuales de la persona que alteran su comportamiento con: pérdida en hábitos de la higiene personal, deterioro en sus relaciones personales y sociales (4).
4.1.4. LA EVOLUCIÓN DEL ALZHEIMER
Los rasgos clínicos de la enfermedad de Alzheimer se centran en tres grandes ámbitos12 (véase Figura 2):
- Las alteraciones cognitivas. Son aquellas que afectan a la memoria, el lenguaje, el juicio, la planeación, la habilidad para prestar atención y otros procesos del pensamiento.
- Las alteraciones funcionales. Son alteraciones de las capacidades necesarias en la vida diaria, que representan una pérdida progresiva de independencia.
- Las alteraciones psicológicas y del comportamiento. Síntomas como ansiedad, depresión, alucinaciones, agresividad, vagabundeo… La evolución de la enfermedad depende de cada individuo. Ésta se divide en varias fases, aunque nunca se podrá delimitar en qué momento se pasa de una fase a otra ya que se trata de una evolución continua (13). (Véase Tabla 2).
Figura 2. Lóbulos del cerebro y sus principales afecciones durante la enfermedad de Alzheimer. Imagen extraida de: http://www.nlm.nih.gov/medlneplus/spanish/ency/esp_imagepages/9549.htm
4.2. EL CUIDADOR PRINCIPAL
4.2.1. PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL
Las personas que padecen Alzheimer requieren más asistencia a medida que evoluciona la enfermedad, siendo prestado dicho cuidado por su familia en la mayoría de los casos. Por lo general, la tarea del cuidado suele recaer sobre una sola persona, generando cambios en la estructura y roles del conjunto familiar que puede provocar una desestabilidad en ella (4).
La Fundación de Alzheimer de España, junto con otras cuatro asociaciones nacionales de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Europa, realizaron una encuesta sobre 1.181 cuidadores/as, donde recogieron sus experiencias en el cuidado de su familiar y así poder establecer el perfil de los/las cuidadores de las personas enfermas de Alzheimer (14). Los datos obtenidos revelaron que el perfil del cuidador principal es una hija de 45 a 55 años, que convive con el enfermo mayor de 65 años con un grado moderado a severo de demencia.
4.2.2. CUIDAR AL CUIDADOR
El curso progresivo de la enfermedad agravará las manifestaciones conductuales y emocionales, demandando así muchos más recursos de atención, cuidado y dedicación por parte de su familia y en especial de su cuidador principal. El cuidador principal es aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad y que se hace cargo de manera cotidiana de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su domicilio (15).
Figura 1. Evolución cerebral de la enfermedad de Alzheimer. Imagen extraida de: http://www.alzheimer.con/fases-del-alzheimer.htm
Por todo ello, la enfermedad de Alzheimer conlleva, en la mayoría de los casos, dos pacientes al mismo tiempo: el principal es aquel que presenta los síntomas de demencia, con trastornos de conducta y el que precisa los principales cuidados; y otro, el cuidador principal, que es el “paciente oculto” de la enfermedad y que precisa de igual manera atención, dedicación y consejo, para disminuir su carga física y psicológica (16).
Los cuidadores principales corren el riesgo de padecer síntomas de ansiedad y depresión, de sufrir enfermedades y de consumir psicofármacos debido a la larga y dura tarea del cuidado. Algunas de las repercusiones más características son (17):
- Alteración en las relaciones familiares. Desestructuración familiar cuando una persona se encarga del cuidado y el resto se desentiende.
- Cambio de roles. Es difícil asumir el cambio de papeles en la organización familiar.
- Disminución del rendimiento laboral. La persona encargada del cuidado del enfermo se ve en la necesidad de disminuir su jornada laboral debido al continuo cuidado que demanda su familiar.
- Disminución de la capacidad económica. El cuidado del enfermo supone una sobrecarga económica.
- Alteraciones físicas y psicológicas. La continua demanda de necesidades y el querer llegar a satisfacer todas y cada una de ellas, conlleva a una fatiga constante por parte del cuidador.
4.2.3. BURN-OUT O SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO
Este síndrome (18), descrito en Estados Unidos en 1974, consiste en un desgaste, a grandes escalas, emocional y físico, que experimenta la persona que convive con el enfermo de Alzheimer y se encarga del cuidado principal. Una persona aquejada del síndrome del cuidador pasa por las siguientes fases derivadas del cuidado (17):
1. Fase de estrés laboral: Es la primera fase del síndrome del cuidador. El familiar encargado del cuidado vive por y para el paciente, sin tiempo para sí mismo, intentando demostrarse que puede con todo. Deniega todo tipo de ayudas, pero a la vez desarrolla un cansancio físico que repercute directamente en la calidad del cuidado, no siendo consciente de ello.
2. Fase de estrés afectivo: Con el tiempo el cansancio comienza a aparecer. En esta fase, el cuidador se siente carente de afecto, de comprensión y percibe falta de apoyo por las personas que le rodean.
3. Fase de inadecuación personal: Esta fase supone la aparición de consecuencias psicofísicas de una actuación desmedida y sin ayuda, alteraciones psicofisiológicas como:
a. Patologías cardiovasculares (hipertensión, colesterol…)
b. Trastornos gastrointestinales (úlceras, vómitos, dolores de estómago).
c. Alteraciones del sistema inmunológico, fatiga…
d. Problemas respiratorios (hiperventilaciones, cansancio)
4. Fase de vacío personal: Fase en la que el enfermo fallece o ha ingresado en un centro institucionalizado. En este momento, el cuidador debe volver a aprender a vivir, a rellenar todo el espacio de vida que antes era ocupado por el enfermo.
Llegado este momento, es importante determinar la sobrecarga del cuidador, para intervenir y finalmente evaluar los resultados. Para la evaluación de la sobrecarga, existen herramientas a nuestro alcance de gran utilidad como test o escalas, siendo una de las más conocidas la propuesta por Zarit en la década de los 80 (19,20) (Véase Anexo I).
En ésta escala las puntuaciones de la carga se correlacionan con los síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física de éste, así como la calidad de la relación entre cuidador y enfermo.
La importancia que el síndrome de Burn-out del cuidador puede tener sobre las personas enfermas de Alzheimer, sobre todo si los riesgos propios de la situación se aumentan con la sobrecarga del cuidador, estiman necesario buscar unas estrategias de prevención que pueden entenderse como intervenciones de Enfermería en el contexto del diagnóstico enfermero de “Cansancio del rol del cuidado”, tales como (21,22):
- Atención al enfermo: Análisis de las estrategias utilizadas por el cuidador principal para interactuar con el enfermo, buscando la forma de optimizar aquellas más favorables.
- Calidad de las relaciones familiares: Análisis de los tipos de relaciones que se establecen e identificar aquellas más aversivas, encontrando una forma de afrontamiento saludable.
- Sensación de bienestar: búsqueda de aquellas sensaciones de bienestar que estén presentes a lo largo del proceso de la enfermedad, fomentándolas.
- Formas de vivir la enfermedad: identificar la forma de vivir la enfermedad por parte de los cuidadores, buscando patrones que ayudaran a adaptarse a la situación.
- Forma de afrontar la muerte: Es la última etapa de la enfermedad, el duelo.
- Forma de disfrutar el tiempo libre: el cuidador suele ver reducido o eliminado su tiempo libre, por tanto se deben buscar estrategias que permitan ese disfrute.
- La enfermedad: Conocimiento exhaustivo de la enfermedad, pero evitando en todo momento los planteamientos fatalistas.
- Sentimientos de culpabilidad: luchar contra esos sentimientos.
- Habilidades sociales diversas: habilidades necesarias para el afrontamiento del problema. Desde el campo de la Enfermería, no se puede intervenir en el proceso degenerativo, pero se puede ayudar a paliar las consecuencias afectivas de la enfermedad del Alzheimer en el entorno familiar, contribuyendo así al aumento de calidad de vida de los enfermos y sus familias, y a reducir la incidencia del síndrome de Burn-out.
 4.3. RECURSOS SOCIO-SANITARIOS PARA FAMILIAS Y CUIDADORES
La comunidad ofrece numerosos recursos a las familias y enfermos de Alzheimer que, aunque no son muy solicitados (la mayoría de las veces por falta de información), es labor de los profesionales de Enfermería poner en conocimiento de la familia la existencia de los mismos (23).
Dependiendo de la fase evolutiva de la enfermedad del Alzheimer, tanto el enfermo como el cuidador principal (y, por extensión, la familia) precisarán recursos específicos que les ayuden a reducir los efectos negativos que puedan surgir de ella (23):
- Fase inicial de la enfermedad: puede requerir la ayuda de una persona en la realización de las labores de la casa durante unas horas al día. Asimismo, una vez realizado el diagnóstico, puede ser interesante que el enfermo acuda a un Centro de Día donde a través de terapias no farmacológicas se ralentice, en la medida de lo posible, la evolución a la siguiente fase de la enfermedad. Por otra parte, el familiar, recibirá en el Centro de Día información que le ayude a familiarizarse con la enfermedad y a aprender las técnicas y habilidades necesarias para desempeñar su tarea como cuidador.
- Fase intermedia: los recursos más relevantes en esta etapa son el Servicio de Ayuda a Domicilio y los Centros de Día. El primero está orientado a ayudar al cuidador principal en el propio domicilio, no sólo en tareas domésticas, sino que engloba todo el cuidado al enfermo; el segundo va enfocado a la psicoestimulación. Sería conveniente que la Enfermería organizase grupos con personas cuidadoras que doten de técnicas y habilidades a éstas para desempeñar adecuadamente sus responsabilidades, así como sesiones de terapia que le conforten en su ámbito social, y sobre todo, como persona.
- Fase final: además del Servicio de Ayuda a Domicilio, el recurso que queda a disposición del enfermo en esta etapa es su institucionalización en un centro especializado, ya que en numerosas ocasiones, las alteraciones que presenta superan las capacidades del cuidador principal. No obstante, aunque todavía su número es reducido, existen centros de día que admiten enfermos en su fase final, lo que favorece que el enfermo pase sus últimos momentos en su entorno habitual y además prestan una importante ayuda a la familia.
Los Centros de Día es un recurso que sirve de gran ayuda para las familias que conviven con un enfermo de Alzheimer (16). Es un servicio diurno multidisciplinar. Su objetivo está centrado en cubrir las necesidades familiares de prevención, rehabilitación y atención asistencial y personal, con la filosofía de mantener a las personas dentro de su medio familiar. Estos centros permiten que los miembros del hogar realicen sus quehaceres diarios (trabajo, labores domésticas, etc) mientras su familiar está en un centro específico hasta la tarde.
Entre los servicios que ofrecen los Centros de Día:
- Cuidados generales de salud. Todos los centros de día deben ofrecer la posibilidad de control y administración de medicación, control de constantes, curas de úlceras por presión, cuidados generales de enfermería, etc.
- Servicio de comedor. Incluyen al menos dos o tres comidas principales (desayuno, comida y merienda). Deben ofrecer diferentes tipos de dietas para adaptarse a las patologías del enfermo y se debe realizar una correcta valoración nutricional para adaptarse a las necesidades del mismo.
- Terapias de mantenimiento y psico-estimulación. Existen muchas terapias diferentes en función del personal y de la orientación del servicio. Entre ellas:
- Entrenamiento en actividades instrumentales cotidianas. Las personas con Alzheimer pierden progresivamente habilidades, por tanto es necesario potenciar las que aún se poseen e intentar preservarlas el mayor tiempo posible.
- Entrenamiento en auto-cuidados. Son técnicas dirigidas al mantenimiento de la autonomía funcional del paciente.
- Ejercicio físico. La mayoría de los centros de día realizan ejercicio físico de forma reglada o no.
- Terapia social. El entorno es una influencia muy importante para el paciente puesto que desarrollan sus habilidades sociales con los demás usuarios.
- Entrenamiento cognitivo. Son técnicas dirigidas a retardar el deterioro cognitivo, manteniendo las funciones residuales y estimulando el desarrollo de aquellas menos potenciadas.
- Logopedia. Uno de los déficits que aparece en el Alzheimer es la alteración del lenguaje, por eso la logopedia busca mejorar los déficits de comprensión o de ejecución del lenguaje, y con ello, retardar el aislamiento.
- Actividades generales. Aquellas que buscan un efecto beneficioso en el control de los trastornos conductuales, como actividades recreativas, musicoterapia, técnicas de relajación, etc.
- Terapia de apoyo. En las fases leves e incluso en algunas ocasiones en las moderadas, es necesario el asesoramiento y ayuda a resolver los conflictos que pueda presentar el usuario.El objetivo principal de esta función es disminuir los niveles de ansiedad.
- Programas de asesoramiento familiar. Un servicio imprescindible en todos los centros de día que consiste en informar a la familia sobre la evolución de la enfermedad y la aparición de problemas. También se fomenta la educación en la familia para afrontar los problemas más frecuentes y asesoramiento en las dudas que puedan tener.
Los objetivos que busca la unidad familiar con respecto al enfermo de Alzheimer al ingresar en uno de estos centros es que tenga:
- Una atención básica garantizada (higiene, alimentación…)
- Un centro seguro.
- El estimulado profesional para potenciar todas sus habilidades y mantenerlas el mayor tiempo posible.
- Control de las patologías concomitantes de manera adecuada
5.– DISCUSIÓN
Los cuidados del enfermo de Alzheimer lejos de ser reconocidos por la sociedad en sus quehaceres diarios, quedan en muchas ocasiones en el olvido de los profesionales de Enfermería, centrando los cuidados principales en el enfermo de Alzheimer y dejando de lado a la pieza clave del puzle que es la familia.
La Enfermería debe ser consciente de la devastación que produce la enfermedad en la familia, la cual sufre dos pérdidas diferentes: la primera, la pérdida de identidad de su familiar y la segunda el fallecimiento del mismo.
Las actuaciones de enfermería deben estar dirigidas hacia el binomio enfermo-familia para mejorar la calidad de vida del enfermo y evitar situaciones de sobrecarga en la familia que impidan dar unos cuidados adecuados.
6.– CONCLUSIONES
En la actualidad la mayoría de los enfermos de Alzheimer son diagnosticados en su fase inicial, lo que es vital para comenzar cuanto antes con los programas de apoyo al entorno familiar y así prevenir la sobrecarga. La información a los cuidadores sobre la enfermedad y sobre los distintos recursos de ayuda puede considerarse estrategias sencillas de aplicar y son útiles desde el momento del diagnóstico.
El diagnóstico de Alzheimer, repercute directamente en el entorno familiar, quienes a partir de ahora tendrán que asumir una reorganización de roles para poder dempeñar correctamente el cuidado del enfermo. Estos cambios originan estados de estrés, conflictos familiares, desembolso económico y una gran preocupación por lograr una adecuada calidad de vida del enfermo y un equilibrio en la dinámica social y familiar.
El cuidador principal, habitualmente rechaza la posibilidad de ayuda y se embarca en un viaje de soledad y frustración que se afianza progresivamente con la gravedad progresiva del estado del enfermo, por tanto, la implicación familiar en los cuidados al enfermo de Alzheimer, es especialmente relevante porque el cuidador debe liberar su carga y utilizar los recursos que se le ofrecen para llevar a cabo unos cuidados de calidad.
7.– BIBLIOGRAFÍA
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ANEXO I. Escala de sobrecarga de cuidador de Zarit
| ITEM |
PREGUNTA A REALIZAR |
PUNTOS |
| 01 |
¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? |
|
| 02 |
¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo para Usted? |
|
| 03 |
¿Se siente tenso cuando debe cuidar a su familiar y atender, además, otras responsabilidades? |
|
| 04 |
¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? |
|
| 05 |
¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa la relación con amigos y familiares? |
|
| 06 |
¿Siente que su familiar depende de usted? |
|
| 08 |
¿Se siente agotado cuando tiene que estar junto a su familiar? |
|
| 09 |
¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? |
|
| 10 |
¿Siente no tiene la vida privada que debería por causa de su familiar? |
|
| 11 |
¿Cree que sus relaciones sociales se han afectado por tener que cuidar de su familiar? |
|
| 12 |
¿Se siente incómodo para invitar amigos a su casa a causa de su familiar? |
|
| 13 |
¿Cree que su familiar espera que eusted lo cuide como si fuese la única persona con la que puede contar? |
|
| 14 |
¿Cree que no dispone del dinero suficiente para cuidar de su familiar además de sus otros gastos? |
|
| 15 |
¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho tiempo más? |
|
| 16 |
¿Siente que perdió el control de su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? |
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| 17 |
¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? |
|
| 18 |
¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer por su familia? |
|
| 19 |
¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familia? |
|
| 20 |
¿Cree que podría cuidar a su familiar mejor de lo que lo hace? |
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| 21 |
En general, ¿se siente muy sobrecargad por tener que cuidar de su familiar? |
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La Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit consta de 22 preguntas con 5 posibles respuestas (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces, casi siempre) que puntúa cada una de 1 a 5.
La puntuación total oscila entre 22 a 110, estableciendo diferentes grados de sobrecarga en función de la puntuación final:
- Ausencia de sobrecarga: <47
- Sobrecarga ligera: 47-55
- Sobrecarga intensa: > 55
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